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   “病情难以确诊、无药可治、特xiao药价格昂贵、医保不纳入、社会歧视、家庭被拖垮,几乎每隔一段时间就有患戈谢病的人放弃治疗。”在北京求医期间,邢春生被病友拉入一个“戈谢病患者病友群”,来自全国近400名病友每天都会在群里交流各自的病情和治疗心得。  “好多人都被‘磨’死了,现在群li岁数最大的病人只有38岁,大部分都是年龄十几岁以下的孩子。昨天还在群里发消息的人,今天突然就失声了,发xiao息也不回,彻底失联。”邢春生坦言,比起听到有病友去世,这种无声的放弃,更让一家人感到恐惧。




(责任编辑:拱冬云)

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